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FLASHES

Se puede diagnosticar el Síndrome de Down en el bebé antes de su nacimiento

El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman normalmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes. Afecta a todas las razas y a todos los niveles económicos por igual. No existe cura para el Síndrome de Down y tampoco es posible prevenirlo. En ningún caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres.

¿En que se diferencia un niño con Síndrome de Down?

Las personas con S.D. tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con S.D.
Físicamente, un niño con síndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y hundida en el entrecejo. Algunos bebés con S.D. tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. Son niños con una inteligencia social excepcional.

Problemas de salud especiales

Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
Entre el 10 y el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que requieren ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50 por ciento tienen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico durante el primer año de vida del niño. Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición de forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los niños con síndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. También tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumonía. Los niños con este trastorno deben recibir cuidados médicos regulares, incluyendo las vacunaciones de la niñez.

Pueden asistir a la escuela

Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde que otros niños. Los niños con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.
Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar regularmente. Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.

¿Las personas con síndrome de Down pueden casarse?

Algunos jóvenes con síndrome de Down se han casado, aunque esto sucede raramente. Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down no pueden engendrar hijos. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.

¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down?

Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down, las madres o los padres cuyo cromosoma 21 ha sido reacomodado y las madres de más de 35 años de edad son los que corren el mayor riesgo. El riesgo de síndrome de Down aumenta con la edad, desde aproximadamente uno de cada 1.250 niños para una mujer de 25 años de edad a uno de cada 952 a la edad de 30, uno de cada 378 a la edad de 35 y uno de cada 106 a la edad de 40 años. Sin embargo, por lo menos el 70 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen muchos más bebés.

¿Se puede diagnosticar el Síndrome de Down antes de que nazca el bebé?

Sí. El análisis prenatal mediante la amniocentesis o una prueba más nueva llamada el análisis de la vellosidad criónica permiten diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de pérdida del feto, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal. Un médico puede sugerir la realización de una amniocentesis cuando una mujer obtiene un resultado anormal en la prueba de alfafetoproteína (AFP), un análisis de sangre que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo. Esta prueba puede detectar la presencia del síndrome de Down en aproximadamente el 35 por ciento de los casos. Una versión más nueva de esta prueba, que mide la AFP y también los niveles de dos hormonas del embarazo, puede, aparentemente, detectar la presencia del síndrome en alrededor del 60 por ciento de los casos. Sin embargo, estos análisis de sangre no sirven para diagnosticar el síndrome de forma concluyente, ya que sólo se tratan de análisis preliminares que indican la necesidad de una amniocentesis. En términos generales, las probabilidades de concebir otro bebé con síndrome de Down en cada embarazo posterior son del 1 por ciento, más el riesgo propio de la madre según su edad. Sin embargo, si el primer niño presenta translocación del síndrome de Down, las probabilidades de tener otro niño con síndrome de Down aumentan enormemente.
Por lo general, cuando se sospecha que un bebé tiene síndrome de Down el doctor toma una muestra de su sangre para realizar un análisis de cromosomas (llamado un cariotipo). Este análisis sirve para determinar si el bebé tiene síndrome de Down y para identificar la anomalía cromosómica correspondiente. Esta información es importante en la determinación del riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El doctor podrá enviar a los padres a un especialista en genética que puede explicar los resultados de este análisis detalladamente e indicar cuáles son los riesgos de que se repita este fenómeno en otro embarazo.

Fuentes consultadas:
- Fundació Catalana Síndrome de Down
- Fundación Síndrome de Down-Valencia
- Asociaciones españolas

ALGUNOS TIPS QUE FACILITAN A LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN A CONSEGUIR UN EMPLEO

Las personas con síndrome de Down cuando se hacen adultas sueñan, en hacer cosas que hace cualquier otro adulto, como tener pareja, ser independientes y trabajar. Para que ellas puedan lograrlo es muy importante que los ayudemos, no solo enseñándoles un trabajo. En nuestro país existen organizaciones que se encargan de entrenar a las personas con síndrome de Down para aprender un oficio que les permita defenderse en la vida cuando sean adultos y ser independientes. Nosotros en el Club de Elio Níspero consideramos que existen además otras cosas que son importantes a la hora de salir a trabajar y sobre todo que facilitan la conservación del empleo a la hora de salir e trabajar. Nos reunimos mis amigos Diego, Mati, Carlos, José, Kika, Sara y yo y sacamos las siguientes conclusiones:

Para conseguir el trabajo:

Es importante vestirse acorde a la edad de la persona, a la moda, y siempre estar impecables. Conservar una buena imagen social de las personas es fundamental.
Mostrar interés hacia el trabajo.
Contar con un entrenador laboral que te enseñe cómo hacer el trabajo perfectamente.

Para conservar el trabajo:

Ten una buena comunicación con tu jefe y el resto de los compañeros de trabajo. Ellos van a ser tu apoyo más importante. Van a guiarte cuando necesites ayuda.
Trata bien y con respeto a todas las personas.
Llega siempre puntual.
Conserva tu apariencia impecable. No la descuides nunca. Un buen peinado, el uso de maquillaje, afeitarse, y estar perfumados, siempre da una buena impresión.

Algunas claves que te ayudarán a ser exitoso en tu trabajo.

No solo basta en conseguir el trabajo. Más importante es saber conservarlo. Y para ello el Club de Elio Níspero te aconseja algunas claves para ser exitoso:
* Puntualidad
* conoce cuales son tus obligaciones:

a.- Respetar a tu jefe y a tus compañeros. Sigue instrucciones. Si te parece que algo no es correcto habla con tu jefe.
b.- Si en algún momento necesitas ayuda PÍDELA.
c.- No interrumpas el trabajo de los demás y sobre todo respeta su espacio.
d.- No emplees malas palabras, nunca grites y mucho menos hagas pataletas. Recuerda que eres un adulto!!
e.- Si se presenta algún problema, convérsalo con tu jefe

Una transición ocurre cuando pasamos de una etapa a otra. Por ejemplo: Cuando pasas del pre escolar a la primaria. O también cuando decides cambiar de modo de vivir y te mudas para hacerlo de manera independiente.
Existen muchísimas situaciones en la vida diaria en las cuales las personas nos vemos en la necesidad de tomar decisiones. Por ejemplo:

La ropa que usaremos hoy.
Lo que comeremos hoy.
Cómo irnos de un lado a otro.
A qué hora acostarse.
En qué invertir el tiempo libre.
Qué actividades hacer.
En qué gastar nuestro dinero.

El proceso de transición engloba una gran cantidad de decisiones sobre cómo deseamos invertir en tiempo en nuestro futuro. Cuando te preparas para una transición y pasar de una etapa a otra hay una serie de preguntas que debes hacerte.
Las siguientes preguntas pueden ayudarte a decidir sobre lo que quieres hacer en el futuro:

¿Qué tipo de actividades me gusta hacer? ( por ejemplo: trabajos manuales, trabajar fuera, cocinar, limpiar, escribir, arte, computación, recepcionista)
¿Qué tipo de actividades NO me gustaría hacer? ( por ejemplo: trabajos manuales, trabajar fuera, cocinar, limpiar, escribir, arte, computación, recepcionista)
¿Qué palabras emplearías para describirte? (Por ejemplo: responsable, trabajador, penoso, independiente, reliable, serio, divertido, artista, organizado)
¿Cómo sueñas tu futuro? (Por ejemplo: casándote, viviendo en tu propia casa, viviendo en otra ciudad, teniendo un empleo, estudiando)

>>> Síndrome de Down <<<

En 1866, un médico inglés llamado John Langdon Down describió un determinado tipo de retraso mental que presentaban algunas personas. Por ser el primero que escribió sobre ello, el trastorno pasó a conocerse como síndrome de Down. Sin embargo, el Dr. Down no sabía cuál era exactamente su causa.

Casi 100 años después, un genetista francés llamado Dr. Jerome Lejeune descubrió que el síndrome de Down ocurre por un problema con el número de cromosomas que tiene la persona. Los cromosomas son estructuras parecidas a un hilo que se encuentran en medio de una célula que transporta los genes.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una de las causas genéticas más comunes de retraso mental o de desarrollo. Esto significa que es causado por un problema relacionado con los cromosomas, donde están situados los genes que hacen que cada persona sea única.

Generalmente, las personas con síndrome de Down presentan retraso mental de leve a moderado. Algunas tienen un retraso de desarrollo y otras tienen un retraso grave. Cada persona con síndrome de Down es distinta.

El Dr. John Langdon Down trabajaba en un hospital que tenía muchos pacientes con retraso mental. Cuando el Dr. Down escribió sobre este trastorno, intentó describir el aspecto que tenían las personas que lo padecían. Las describió como personas que tenían determinados rasgos físicos al nacer. Sin embargo, su descripción no era del todo correcta porque no todas las personas con síndrome de Down tienen el mismo aspecto.

Los bebés con síndrome de Down se suelen desarrollar más lentamente que otros bebés. Empiezan a caminar más tarde. Cuando crecen, tienden a ser más pequeños que los otros miembros de la familia y pueden ser más bien robustos o de constitución ancha.

En muchos casos, tienen los párpados ligeramente hacia arriba. Podrían tener pequeños pliegues de piel en el rabillo interior de los ojos. Sus narices pueden ser un poco aplanadas y las orejas pueden ser pequeñas. Asimismo, pueden tener una separación más grande de lo normal entre el primer y el segundo dedo del pie.

Los niños nacidos con síndrome de Down también son más propensos a presentar determinados problemas de salud. Es más común que contraigan infecciones, como algunas enfermedades respiratorias. Cuando padecen infecciones, suelen tardar más en curarse. También pueden tener problemas de oído o digestivos como el estreñimiento. Algunos bebés con síndrome de Down tienen también problemas de estómago u obstrucción intestinal que impide la adecuada digestión de los alimentos.

Cerca de la mitad nace con defectos en el corazón, lo que significa que algo fue diferente durante el desarrollo del corazón. Algunos desarrollan leucemia, un tipo de cáncer. Pero cada persona con síndrome de Down es distinta y puede sufrir uno, varios o todos estos problemas.

¿Cuál es la causa del síndrome de Down?

El síndrome de Down está causado por un número mayor de cromosomas. Normalmente, hay 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre.

El síndrome de Down no lo causa algo que hacen la madre o el padre antes de que nazca el niño. Cualquiera puede tener un niño con síndrome de Down. Pero cuanto mayor sea la madre, mayor es el riesgo de tener un bebé con síndrome de Down.

Aproximadamente uno de cada 800 bebés nace con síndrome de Down, independientemente de la raza o nacionalidad de sus padres. No es contagioso, de modo que no puedes contraer el síndrome de otra persona y es imposible contraerlo después de haber nacido.

El tipo más común de síndrome de Down es la trisomía 21. Casi un 95% de personas con síndrome de Down tienen la trisomía 21. Con este tipo de síndrome de Down, el niño nace con un cromosoma extra. Tiene 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos.

Como las personas con síndrome de Down nacen con un número anormal de cromosomas, no existe cura para el síndrome de Down. Es algo que tendrán toda su vida.

¿Cómo viven los niños con síndrome de Down?

Hubo un tiempo en que la mayoría de niños con síndrome de Down no superaban la infancia. Muchos contraían infecciones que no podían superar. Otros morían por problemas de corazón u otros problemas con los que nacían.

En la actualidad, muchos de esos problemas de salud pueden tratarse y la mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a adultos. Los medicamentos solucionan muchas de las infecciones y la cirugía puede corregir los problemas de corazón, estómago y de los intestinos. Existen tratamientos médicos para la leucemia. Una persona con síndrome de Down tiene muchas probabilidades de llegar a los 50 años o más.

Muchos niños con síndrome de Down participan en clases regulares. Algunos de ellos necesitan clases especiales para ayudarles en temas en los que pueden tener problemas. Sus padres colaboran con los maestros y otros profesionales para diseñar el plan que les permita aprender con mayor facilidad. La idea es aprovechar sus facultades y ayudarles donde les cuesta más.

Con esta ayuda extra, los niños con síndrome de Down pueden llegar a hacer muchas de las cosas que hacen los niños que no padecen este trastorno. Algunos vivirán en hogares especiales con otros niños y personas que a veces necesitan ayuda extra.

Algunas veces, hay niños que se meten con alguien con síndrome de Down sólo porque es distinto. Pero los niños con síndrome de Down son como cualquier otra persona. Van a la escuela, practican deportes y tienen amigos. Pueden estar contentos, tristes, enfadados y sentir muchas otras emociones, como lo hacen los demás niños. Cuando alguien se burla de ellos, se sienten heridos como cualquier otra persona.

Quieren ser aceptados como todo el mundo.
Un niño con síndrome de Down es un niño como cualquier otro con un par de problemas adicionales que debe enfrentar. Y a veces -igual que tú- lo que necesita es una mano amiga y unas palabras de ánimo.

PARA HACER AMIGOS…!!!!!!!

¿Cómo manejamos la amistad en el Club de Elio Níspero?

Hablando en estos días sobre lo que era para nosotros
un buen amigo, llegamos a la conclusión de que el buen amigo es aquel que:

Alguien con quien nos gusta pasar el tiempo y nos sentimos bien….
Aquel que nos ayuda cuando estamos en problemas…..
El que nos presta y comparte sus cosas…
Es amable conmigo y me hace sonreír..
Ese con quien puedo compartir mis cosas…
Alguien con quien puedo conversar con confianza….
Aquel por quien me agrada hacer las cosas…
La persona en la que más podemos confiar…
Alguien que me respeta !!!

¿Quién puede ser tu amigo? Alguien que……

Alguien de nuestra misma edad, más joven ó mayor que nosotros…..
Una persona con ó sin discapacidad. Acepta a las personas por lo que son, no por lo que parecen!!!!
Alguien que vive cerca ó lejos de nuestra casa…
Una persona con de tu misma religión ó diferente…
Alguien de igual ó diferente raza que la nuestra

10 IDEAS PARA SER MÁS FELIZ EN EL COLEGIO……

	TRABAJA EN BASE A METAS REALISTAS!!
	HAZ SIEMPRE TAREAS…
	TRABAJA EN EQUIPO
	HAZ NUEVOS AMIGOS!!!!!!!!!
	AYUDA A ALGUIEN QUE NECESITE DE TI
	ESFUERZATE SIEMPRE
	BUSCA AYUDA EN CASO DE QUE NECESITES DE ELLA
	ESCUCHA SIEMPRE A TUS MAESTROS
	DISFRUTA Y CONFORMA EQUIPOS PARA ACTIVIDADES FUERA DEL COLEGIO
	…Y SOBRE TODO, NUNCA, NUNCA NUNCA, TE DE MIEDO PREGUNTAR LO QUE DESEAS SABER!!!

No debes expresarte diciendo cosas como…	Se dice…	Porque…
Mongolico	Persona (bebé, niño ó adulto) con síndrome de Down	El término “mongolico” fue empleado por mucho tiempo como una expresión despectiva. Se empleó por mucho tiempo ya que las personas con síndrome de Down presentan ciertos rasgos físicos asiáticos, semejantes a los habitantes de una región de Asia llamada Mongolia, pero que no tiene ninguna relación con el síndrome de Down. Tampoco se trata de una raza “especial”, las personas con síndrome de Down, al igual que el resto de la Humanidad son seres únicos e irrepetibles. Tampoco son “hijos del señor ó la señora Down”, ellos tienen parecidos con resto de los miembros de sus familias. ¿No notas que todos son diferentes, tanto física como en su manera de ser y de aprender.
Afectado por el síndrome de Down ó enfermo con síndrome de Down	Persona con síndrome de Down	El síndrome de Down no es una enfermedad, se trata de una condición genética. Es incorrecto hablar de “enfermedad” ya que esto es incorrecto. El término enfermedad implica una evolución mientras que el síndrome de Down es una condición genética que acompaña a la persona TODA SU VIDA.
Hijo Down	Una persona ó un hijo con síndrome de Down	Decir “persona con síndrome de Down” significa que le estamos respetando a un ser humano su condición de persona y luego que tiene una condición asociada. Las personas con síndrome de Down son ante todo personas. El síndrome de Down es sólo una condición que la caracteriza.
Retrasado / Retardado mental	Persona con discapacidad intelectual	Asocia la identificación de la persona con su condición especial que presenta.
Enfermedad, handicap	Condición o condición genética	El síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD. La palabra handicap limita a la persona y en todo el mundo se trabaja rompiendo todo tipo de barreras y dando lugar a la plena integración de la persona con síndrome de Down.

¿SABES LO QUE
SIGNIFICA TENER SINDROME DE DOWN?

El síndrome de Down, llamado así por su descubridor, el Doctor John Langdon Down es una condición genética... + ver más

¿ES HEREDITARIO EL SINDROME DE DOWN?

¿El síndrome de Down es hereditario? Muchos hermanos preguntan a menudo si tienen más probabilidad de tener hijos con el SD con respecto otros que no tienen hermanos, ó familiares con el SD. Para contestar a esta pregunta es necesario conocer algunos aspectos médicos...
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Pero no olvidemos que...

...los niños con SD se parecen físicamente más a sus familiares que entre sí; tienen una gama completa de emociones y actitudes; en sus juegos y travesuras son creativos e imaginativos; y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a tener, con un grado de apoyo variable, una vida independiente.

¿Sabías que……

Gracias a los avances en la materia la gran mayoría de las personas con síndrome de Down hoy son capaces de alcanzar un buen nivel de autonomía personal, cocinar, salir solos, trabajar y ganar dinero, hacer deportes, frecuentar a sus amigos, ir al colegio, aprender a leer y a escribir… y un sinfín de actividades!!!! Es por ello que es muy importante conocerlos y tener confianza en sus capacidades y no subestimarles!! Nuestra clave es darle la oportunidad!!!